COP,Keuhkosairaus

REBEKKA

Kirjoittelin tuonne vanhalle puolelle tästä taudista mikä minulla on.Elikkä keuhkokuumeentapainen johon ei antibiootit tehoa vaan kortisoni,JOS JOLLAKIN ONtietoa tästä sairaudesta niin kirjoitelkaa ja en tiedä onko tämä oikealla palstalla tämä aihe.Vanhalla puolella oli sellainen kuin Riitta jolla oli tämä sama sairaus,että kirjoittelehan jos oot kuullut jotain uutta tästä.

riitta

Heips ja ONNEA UUDELLE LOPETTAMISELLE!
No kävin lekurit ja sairaalat ja eihän COP mihinkään vielä ole hävinnyt. Kortisonia vaan poskeen 20 mg vuorokaudessa ja sillee. Toukokuussa ehkä yritetään pienentää annosta. Elämä hymyilee ja mulla on tärkeä tehtävä, koska saan käydä hoitamassa poikani 9 vko:n ikäistä koiranpentua. Kyllä munkin on tehnyt mieli polttaa, kun tää tauti tuli takaisin. On jotenkin niin lohduton olo, mutta en anna periksi syön vaikka suklaalevyn niin kyllä helpottaa ja tää on väliaikaista "toivottavasti". COP ei siis tapa vaan on pitkäkestoinen tauti ja se on aika uusi tuttavuus Suomessa. Kortisoni on ainoa lääke siihen. Yritin ehdottaa lekurille suolahuonehoitoa, mutta koululääketieteessä ei ole todistettu sen parantavaa vaikutusta. Onkohan kukaan kuullut ko. hoidosta COP:iin? Ja muuten ennen tämä tauti tunnettiin lyhenteellä BOOP. No tässä tärkeimmät ja terveisiä.

REBEKKA

Tämä tauti on ilmeisesti sellainen,että loppuelämämme ajan syödään pientä kortisooni annosta,jotta se pysyy kurissa.Ymmärsinkö Riitta oikein?Mulla on nyt 20mg annos kortisoonia ja kuun lopussa on kontrollikäynti keuhko polilla.Sullahan on mukava tehtävä Riitta koiran kanssa.Mulla itsellä on 2 koiraa nöffi,maksanrusk labbis.Ei minusta tuu enään tupakoitsijaa.On kokeiltu nyt ja keuhko raukat oli entisestään kipeät.Minäkin olin jotenkin niin masentunut tuon taudin uusittua,että se kait ajoi kokeilemaan niitä savuja,mutta niinkun sanoin kokeiltu on ja HUONOKSI havaittiin taas.Voimia Riitta. :thumbup:

riitta

Heips, Kuulin muuten yhdestä työkaverin ystävästä, jolla on ollut tauti nimeltä BOOP (on kuitenkin nykyään siis COP). Hän söi kolme vuotta kortisonia ja on nyt ollut puoli vuotta ilman ja tauti ei ole uusiutunut. Mullekin sanottiin, että voidaan vähentää, mutta nyt se tehtiin siis liian äkkiä (n. 3 kk:n kuluttua) eli nyt sitten pudotetaan ehkä toukokuussa 15 mg:n jne. Meidän pojan koira on myös labbis (musta) ja se on aivan ihana.

REBEKKA

riitta kirjoitti:

Heips, Kuulin muuten yhdestä työkaverin ystävästä, jolla on ollut tauti nimeltä BOOP (on kuitenkin nykyään siis COP). Hän söi kolme vuotta kortisonia ja on nyt ollut puoli vuotta ilman ja tauti ei ole uusiutunut. Mullekin sanottiin, että voidaan vähentää, mutta nyt se tehtiin siis liian äkkiä (n. 3 kk:n kuluttua) eli nyt sitten pudotetaan ehkä toukokuussa 15 mg:n jne. Meidän pojan
koira on myös labbis (musta) ja se on aivan ihana.

Kiva kuulla,että toivoa oisi joskus päästä kortisoonista eroon.Labbikset ovat tosi ystävällisiä ja viisaita koiria.Meidän labulla juoksu tulossa kun on tosi apaattinen eikä oikein syö kunnolla.Niin se mullakin varmaan vähennettiin liian aikaisin 5mg kun se uusintui.Yritetään pärjäillä ja kyllähän me pärjätään,eiks niin?

kevis

Astmaatikoilla on kuulema ollut hyviä tuloksia suolahuonehoidoista.En tiedä,miten ne muihin keuhkosairauksiin auttaa :?:
Mulla on 4kk ikänen sheltti poju. :-)

REBEKKA

kevis kirjoitti:

Astmaatikoilla on kuulema ollut hyviä tuloksia suolahuonehoidoista.En tiedä,miten ne muihin keuhkosairauksiin auttaa :?:
Mulla on 4kk ikänen sheltti poju. :-)

Mulla on kyllä astmakin ja olen kanssa kuullut tuosta suolahuonehoidosta,mutta en oo kokeillut ja en tiedä miten se tähän COP:n auttaisi.Sulla on ihan vauva koira vielä.Kyllä ne on ihania mutta välillä tietty villiintyvät mahdottomasti.Mietin tuota meidän tyttöä kun se ei syö oikein mitään.Maksalaatikko kelpaa kyllä.Omat nappulat ei mene.Sillä on kyllä juoksu tulossa ja se kyllä vaikuttaa varmaan.En oo hirveän huolissaan kun kuitenkin jotain syö ja juo vettä.Jos jollain on tietoa enemmän tuosta suolahuonehoidosta niin laitappa viestiä.

riitta

Muuten ihan hölmöä kysyä vielä uudelleen, mutta minkälaisessa tilanteessa sairastuitte tähän COP:iin tai kait siitä on jo keskusteltu, mutta enpä musita. Itse sairastuin siis marraskuussa -06, oltiin oltu Thaimaassa lomalla lokakuussa, no ei kait yhteyksiä, mutta vähän kyllä epäilyttää. Ennen matkaa olin sairastanut jo monta viikkoa flunssaa siksi kuuri päällä, kun lähdettiin matkalle. Muuten oonko ymmärätnyt oikein, että meillä kolmella on tää tauti?

REBEKKA

Riitta mulla tämä tauti paljastui viime toukokuussa.Mulla oli ollut maaliskuussa flunssaa,keuhkoputkentulehdus ja tunsin etten ollut oikein kunnossa viime keväänä.Yksi sunnuntai-ilta kun tultiin mökiltä oli kuumeinen olo ja kuumetta oli 38 mikä on mulle paljon,kun yleensä flunssassakaan ei nouse kuume.Siitä "arvauskeskukseen"ja mulla on hirveä oma lääkäri siellä.Hänen mielestä oli keuhkoputkentulehdus.Antibiootit kouraan ja kuume vaan ei laske.Menin uudestaan ja röntgenissä sanottiin,että menet heti takaisin lääkärille kun kuvissa oli muutoksia,kun mun oisi pitänyt soittaa vasta seuraavana päivänä tuloksista.Menin omaan soluuni kertomaan asiasta ja jonotin tunnin sen oven takana ja siinä selvisi keuhkokuume ja crp yli 200.Lääkäri kysyi,että haluutko sairaalaan vai ootko kotona?Olin ihan ymmälläni ja sanoin että meen kotiin,mutta seuraavana päivänä tulin toisiin aatoksiin ja sain lähetteen sairaalaan,missä suoraan suoneen antibiootit ja kortisooni tabl ja kyllähän se crp laski siellä,mutta kun kotiuduin antibioottien kanssa niin eikun tauti tuli uusiksi.Kolmannella sairaalassa olo kerralla ne huomasi sen,että siihen ei antibiootit purekkaan vaan kortisooni ja silloin tutkittiin muutenkin keuhkot kunnolla.Vuoden verran olen syönyt kortisoonia.Tälläinen tapaus.Keviksellä ei minun mielestä ole tämä sama tauti.

riitta

Moi Rebekka, mun oli pakko tulla katsoo viestejä vaikka yritän kerätä itseäni ja aloittaa kevätsiivouksia. No olipa rankkaa luettavaa toi sun taudin määritys. Syötettiin ja pistettiin minullekin ainakin viittä eri anbioottia ennenkuin oikea tauti todettiin sairaalassa. Minä selvisin siis yhdellä sairaalareissulla. Muuten minullakin nousi kuume yli 38 ja normaalisti lämpö on jotain vähän yli 35 astetta ja crp oli 223. Kyllä tän taudin kestäisi, mutta ulkonäönmuutos on hirveää! No eikun, kestän kuin mies ja toivon, että toukokuussa annosta voidaan pienentää. Toivotaan, että ehkä Suomessa on muitakin kuin me kaksi cop:ia sairastavaa ja se yksi parantunut. Mä olen muuten sitten aika alkutaipaleella tässä taudissa, kun vasta on mennyt viisi kuukautta ja sulla on kohta vuosi täynnä, voi voi. No en sitten kuitenkaan anna periksi!

REBEKKA

Mulla on hyvin harvinaista,että nousee kuume ja siitä nytkin tiesin tämän taudin uusimisen kun alkoi pitää pientä lämpöä koko ajan.Tämä ulkonäkö juttu on inhottaVA.Naama on kun kuu ukolla turvoksissa,mutta ei sille voi mitään,näin se vaan on.Pienemmällä kortisoonimäärällä se kyllä vähän häviää se turvotus.Ei meidän auta kun jaksaa kattoa naamaamme ja muut saavat katsoa myös.Kukaan ei oo tullut vielä sanomaan mitään.Onneksi.Pitäisi alkaa kevät siivouksiin,mutta odotan sitä inspistä,että saisi ikkunat pestyä.

REBEKKA

Oikein hyvää viikonloppua Riitta ja muut kamut.Me mennään pihahommiin mökille haistelemaan raikkaita tuulia minä savuttomana.Mieheni ikävä kyllä savuttaa.

nixu

Heippa kaikille!!!!
Onko tämä COP eri tauti kun COPD (keuhkoahtauma),
nimittäin tohon jälkimmäiseen ei taida olla juuri muuta hoitoa kun tupakoinnin lopettaminen. Itse sain doktorilta diaknoosin alkavaCOPD.
ja tässä nyt kärvistelen champixin avulla ilman tupakkaa.

REBEKKA

Joo tämä COP on eri tauti kun keuhkoahtauma.Tämä Cop oireilee kun keuhkokuume ja nostaa lämpöä ja siihen on vaan kortisooni lääkkeenä ja lääkärit yrittää saada sopivan ylläpito annoksen kortisoonia siihen.Mulla laskivat liian pieneksi sen annoksen ja se uusintui ja näyttää,että on aika harvinainen kun kukaan ei tunnu tietävän tästä.Yksi on jolla on sama kun mulla Riitta.Mulla olikin tähän Riitalle,että onko sulla nyt ollut yskää,nimittäin mulla tuli yks kaks hirveän kova yskä.Pitäisiköhän soittaa keuhkolääkärille,lämpöä ei ole.Mitä mieltä Riitta oo?

riitta

No moi, enpä oo ehtinyt kirjoittelee, kun on niin ihme olo eli mua kuumottaa ihan hirveästi, mutta ei kylläkään satu mihinkään. Lämpö on ollut 36 aamuisin ja hikoiluttaa ihan hirveästi. Sain muuten siltä keuhkoproffalta lausunnon, että oikealla keuhkossa näkyy ohut juoste, mutta muuten kaikki on ok. Mulla ei ole ollut mitään köhää tai liman eritystä sen jälkeen, kun aloin syödä kortisonia eikä muuten vaivaa mitkään allergiatkaan. Tää kuumotus on aivan hirveää, mutta ehkä se kuuluu asiaan ja kädetkin on ihan hirveän kuumat. ONKO SULLA TÄLLAISIÄ KUUMOTUKSIA? Muuten lähetin sinne Hengitysliittoonkin sitä viestiä,ai niin kirjoittelinkin siitä, koska olisi kyllä kiva löytää sellainen vertaistukiryhmä, koska mua ihan oikeasti alkaa tympiä koko tauti. No tulipa sanottua rumasti, mutta kait nyt viiden kuukauden jälkeen joskus voi sanoa pahastikin!Kirjoitellaan ja ollaan yhteyksissä. Hyvää loppuviikkoa!

REBEKKA

On mullakin sellaista kuumotusta,jalkapohjat on välillä kun tulessa ja tämä yskä on rasittavaa nyt.Mulla on huomenna röntgen ja labra ja ensi viikon perjantaina keuhkolääkäri.Saa nähdä mitä ne kokeet näyttää.Ai hengitysliittoon olit yhteydessä,niin ei niiden sivuillakaan ole tuosta Cop:sta mitään.Ei auta kun sisulla jatkaa tätä elämää,välillä ottaa kyllä niin päähän kun ajattelee,että miksi juuri mulle pitää tulla tälläinen tauti.Sillehän me ei voida mitään.Koetetaan jatkaa.Voimia sulle Riitta. :thumbup:

riitta

No heips. No tänään kuulin taas eräästä tyypistä, kenellä on ollut tää tauti. Se oli syönyt vuoden verran lääkettä ja oli kait nyt kuivilla. Yritän saada henkilön nimen ja sitten soitan sille, koska puhumalla asiasta jonkun kanssa saa voimia itselleen. Olisiko mahdollista, että voisimme kirjoitella vaikkapa omassa sp:ssä niin, että kaikki eivät enää näkisi näitä viestejä. Näyttää nyt siltä, että näillä palstoilla ei ole muita kuin me kaksi tämän taudin kimpussa olevia. Mua todella kiinnostaa mitä sulle sanotaan siellä lekurissa ja miltä kuvat ja kokeet näyttävät. Kirjoitellaan ja voimia!

REBEKKA

Kuule Riitta voit lähettää mulle sähköpostia osoitteeseen rebekka6@luukku.com,sieltähän minä saan sun osoitteen sitten.Näin on parempi kirjoitella kun tämä on meidän välistä asiaa.Avasin juuri tuon sähköpostin tätä varten. :-)

mumeli

Heippa!Oletko käynyt Googlettamassa Keuhkoahtaumatauti, sieltä tulee sivuja oikein asiantuntijoiden antamana. Sieltä saa myös keskustelusivuja, kun laitat hakuun: keuhkoahtaumatauti keskustelut.Näillä sivuilla on jonkin verran keskustelua ollut, mut aika vähän. Tosi hienoa on että olet ollut tupakoimatta näin kauan, Oikein paljon onnea siitä :thumbup:

mumeli

Olisi pitänyt lukea tämä ketju niin olisin huomannut että puhut eri sairaudesta, mut ei tullut luettua. Alkaa varmaan selvitä missä meet kun saat keuhkokuvien tulokset. Kaikkea hyvää sinulle

leekak

Hei, täällä ilmoittautuu kolmas COP-diagoosin saanut. Sairastuin noin vuosi sitten kesällä yskään, ja keuhkoputken tulehduksen sekä keuhkokuume -epäilyjen jälkeen sain Diacorilta lähetteen Jorvin keuhkopolille, jossa COP todettiin joulukuussa. Kortisoonia olen syönyt vähenevin annoksin, nyt 5 mg menossa ja uudet keuhkokuvat ja verikokeet tällä viikolla. Harmikseni nyt iski flunssa ja pelkään, että hyvä trendi tyssää tähän. Ja tämä painon nousu !
Oletteko löytäneet vertaisverkostoa mistään? COP on ilmeisesti niin harvinainen, että esim työterveyslääkärit eivät ole taudista kuulleetkaan. Miten teillä on onnistunut kokopäivätyön tekeminen taudin aikana? Olin itse aluksi sairiksella, sitten osittaisella sairaslomalla ja teen nyt 4-päiväistä työviikkoa. Tarvitsen tuon vapaapäivän keskiviikkoisin levätäkseni ja pitääkseni edes jotenkin kunnostani huolta, koska esim kuntosalilta tullessani tarvitsen pitkän palautumisajan. Olisi kiva kuulla teidän kokemuksia. Tsemppiä kevääseen!

vko

Minkä valtakunnan lääkäri se teillä on, keuhkoahtauma on yleisin ns. tupakkasairaus. Minulla on pääasiallinen lääkitys inhalaattoreilla, kortisonia suoneen ja tabletteina annetaan yleensä pahenemisvaiheessa. Parane tämä ei koskaan, mutta  tupakatta oleminen hidasti minulla pahenemista olennaisesti.

vko

Hengitysliiton sivuilla on keskusteluryhmä keuhkoahtaumasta, ei ole kovinkaan aktiivista kirjoittelua.

Stumppi työryhmä

Kryptogeeninen organisoituva pneumonia (COP) tunnettiin aiemmin nimellä obliteroiva bronkioliitti (Bronchiolitis obliterans) ja organisoituva pneumonia (BOOP). Se on kliinisesti keuhkokuumeen kaltainen keuhkoreaktio, joka voi liittyä esimerkiksi infektioihin, lääkkeisiin ja sidekudostauteihin kuten reuma tai SLE. Suuressa osassa tapauksista syytä ei saada selville. Kyseessä on eri sairaus kuin keuhkoahtaumatauti. Vertaistukea voi löytyä Hengitysliiton harvinaistoiminnasta: http://www.hengitysliitto.fi/fi/keuhkosairaudet/harvinaiset-hengityssairaudet

vko

Joo, tuli sotkettua COPD:en, anteeksi.

herttako

Sairastuin COP- keuhkosairauteen nyt alkuvuodesta 2017.
Hakeuduin lääkäriin hengenahdistuksen vuoksi. Mitään flunssan oireita minulla ei ollut.
Todennäköisesti sain tämän taudin mykoplasman jälkitautina.
Toipuminen on ollut hidasta, takapakkia tuli jo heti alkuun, ilmeisesti kortisoniannos oli alkuaan jo liian matala, sekä annos pienennettiin ehkä liian nopeasti, joten kontrollikuvat 2 kk sairastumisesta kertoivat, ettei toipumista ole tapahtunut keuhkoissa juuri lainkaan.
Tämän tiedon jälkeen hoito alkoi ikäänkuin alusta; kortisoniannos nostettiin korkeammalle ja sen purkaminen tapahtuu nyt eri kaavalla entä viimeksi.
Vointini on nyt suht hyvä tilanteeseen nähden, hengenahdistusta on enää fyysisesti raskaissa asioissa. Alun perin, ennen diagnoosia hengästyminen alkoi jo postilaatikolle kävellessä.
Kontrollit keuhkopolilla ovat kerran kuussa; Labrat ja CT.
Todellakin toipumista tästä toivon, ilmeisemmin realistinen toipumisaika on 6-12 kk.
Tästä sairaudesta löytää hirveän vähän tietoa mistään, eikä oikein vertaistukeakaan saa muualta kuin satunnaisilta keskustelupalstoilta ja niitä ei montaa ole.